Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu 24. 11. – 25. 11. 2017 Praha

Za Klub Diana Brno se konference zúčastnily členky výboru Mgr. Hana Rabušicová a Mila Gruberová

Konferenci zahájila paní Eva Knapová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu. Uvítala všechny přítomné delegátky a omluvila Mudr. Skovajsovou, PhD, která se z rodinných důvodu nemohla konference zúčastnit.

Dle programu konference seznámila zástupkyně Amelie, z.s. přítomné se současnou situací v poskytování psychosociální péče a poradenství v ČR. Bylo zdůrazněno, že je velmi potřebné věnovat pozornost a úsilí v této oblasti, tak aby byly naplněny potřeby onkologických   pacientů a jejich blízkých. V porovnání s ostatními státy východních zemí je na tom ČR nejlépe, .ale stále je co zlepšovat a doplňovat.
Připravuje se ustanovení pacienta jako partnera, změna vzdělanosti zdravotníků, otázka v zastupování v zájmu nemocných a další řešení a návrhy, jejichž cílem je dosáhnout podpory a pomoci pacientům v oblasti psychosom. péče.

Od r. 2017 byla na MZ ČR zřízena pacientská rada, kde se členkou stala ředitelka Aliance p. Eva Knapová, což je příslibem dalšího pokroku v řešení a zlepšení uvedené péče v ČR.

O významu psychologické pomoci rodinám a přátelům onkol. pacientů promluvila PhDr. Peterová . Jedním z řešení by bylo, aby každý pacient měl svého psychologa. Umožnilo by mu to přijmout a zkvalitnit  život s nemocí. Tuto oblast uzavřela p. Knapová zhodnocením projektu 2017 – „psychologická podpora – důležitý průvodce každou peripetií našeho života“, kdy byly zorganizovány psychol. přednášky v pacientských organizacích.

Přítomní byli seznámeni o zavedení E-receptů, o praktičnosti i úskalích s tím spojených. Výhodou by měla být vyšší míra bezpečnosti pro pacienta při výdeji léků. Pro pacienty byla zřízena info linka SUKL tel. 272185333.

Zhodnocení klinické studie, která proběhla na MOU bylo kladné, koordinátorka projektu seznámila přítomné s výsledky a objasnila význam této akce. 

O činnosti mladých pacientek BELLIS  seznámila přítomné koord. projektu Ing. Samková. Hodnoceno velmi kladně, je snaha se více zviditelnit. Proběhly edukace, přednášky společné dovolené, modní přehlídky, běhy pro zdraví, prezentace.Bellisky oslavily 5. výročí své existence. Byl vydán kalendář r. 2018.
Proběhla příprava činnosti na r. 2018, bude vydáno nové logo, nový leták.

Zástupkyně rovněž informovala přítomné o problémech mladých onkol. pacientek, které se potýkají s následnými zdravotními a psychickými problémy, jako je únava, bolesti, málo energie na práci a život. Nikdo jim není schopen vysvětlit, proč tomu tak je. Jedná se zřejmě o únavový chronický syndrom a je třeba otevřít následnou péči o tyto mladé ženy.

S činností a prezentací projektu Neviditelné ženy seznámila přítomné p. Žamberská,  koordinátorka projektu. Náplň a kvalita pořádaných akcí se velmi zlepšila a mezi pacientkami je o ně zájem. Hodnoceno kladně.
Mezinárodní spolupráce – na konferencích ED v r. 2017 – Milano a Ljubljana byly zastoupeny M. Kostrová a E. Knapová. Cílem konferencí  je získat podporu veřejnosti pro řešení problémů onkol. pacientek v evropských zemích, metast.nádorů prsu.

S prezentaci projektu „Nejde jen o prsa“ seznámila přítomné M. Kostrová. Tento projekt je ojedinělý v naší republice. Získal si pozornost i přes to, že organizací ED není uznáván, protože to není odborná metoda. P. Kostrová děkuje všem, kteří tento projekt podporují a podílí se na něm, neboť získal u široké veřejnosti své uznání a podporu.

Dalším bodem konference bylo zhodnocení činnosti Aliance za rok 2017, které provedla
ředitelka E. Knappová . Veškeré úkoly a akce byly splněny, jak v rámci Aliance, tak i v jednotlivých organizacích .Vzájemná spolupráce a snaha přinesly mnoho nových podnětů ve prospěch onkol. pacientek. Jednou z nich je vytvoření „Platformy“ nezávislých nezisk. organizací, věnujících se potřebám pacientek s metastázemi.
Se zástupci Aliance, Onko Unie, Dialogu Jesenius a Amelie budou probíhat setkání „u kulatého stolu“ s osobnostmi politiky, novináři a budou se hledat řešení v této oblasti. V současné době se připravuji inf. materiály. Rovněž tak byla ustanovena pacientská rada Na MOU ŠK, kde již proběhly první schůzky. Její náplní bude řešení problémů a požadavků jak pacientů, tak i zdrav personálu. Byla představena nová brožura, Nenechat se zlomit – projekt MUDr. Plechaté, určena ženám s metast. onemocněním.

S plánem činnosti a aktivit Aliance na rok 2018 byli přítomné delegátky seznámeny . Je velmi obsáhlý a tak doufáme, že vzájemnou spoluprací s organizacemi se jej podaří bezezbytku naplnit.

Do programu konference byl zařazen i relaxační a vzdělávací program, což účastnice uvítaly.

V závěru konference proběhla prezentace úspěšných projektů v pac. organizacích, diskuze.
Výroční své působnosti dosáhly 3 kluby – přijaly poděkování a drobné dárky.
Závěr a zhodnocení konference provedla ředitelka Aliance E. Knappová a popřála všem přítomným hodně zdraví a sil a poděkovala na spolupráci.

Opět lze jen konstatovat, že konference byla velmi dobře připravena, přinesla všem mnoho poznatků dodala energii a sílu do další činnosti ve prospěch žen, které onemocněly rakovinou prsu.