Konferenci zahájila paní Eva Knappová – ředitelka Aliance
První přednášku měl Prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. , který nám vysvětlil nové nastavení systému hodnocení kvality zdravotní péče / nejen / kvantitativní indikátory kvality.
V hodnocení kvality zdravotní péče jsme na krásném 14 místě, / Něměcko je na 12 místě/. Kdybychom zlepšili preventivní program, mohli bychom mít ještě lepší umístění. Samozřejmě jsou rozdíly k přístupu k léčbě podle regionů. Roste přežití onkologických pacientů u nás je to 5 let. Péče o matku a dítě je v ČR na vysoké úrovni. Je zřízen Národní zdravotní informační systém – NZIS – systém hlášení nežádoucích informací.
Indikátory kvality – v Čechách funguje hodnocení kvality ve zdravotnictví a zasílá se všechno nemocnicím a ministerstvům. Pokud v novinách budete číst kritiku a nebudete vědět co je pravda, zašlete dotaz na Alianci žen s rakovinou prsu a oni Vám odpoví.
GENOM I. – Přednášeli Ing. Vladimír Chmela a Ing. Markéta Jankovcová z firmy XENEO s.r.o. luvili o genomickém testu, který je od roku 2014 hrazený pojišťovnou. Díky testu lékař zjistí zda pacient potřebuje chemoterapii, nebo lékař má nasadit jiný typ léčby. Může hodně pomoci lékaři při hraničním rozhodování. Test je pouze pro určitý typ genomu. Za 10 let probíhání je již posbíráno hodně dat pro používání testu.
GENOM II. – MUDr. Lenka Vášová – genetické vyšetření nádoru MammaPrint – test je z Holandska. Umí rozlišit 70 genů. Testování se posílá do Amsterdamu , je to certifikovaný test schválený Evropskou únií. Pomáhá při těžkém rozhodování jestli dát chemoterapii nebo ne. Od roku 2020 bude hrazen pojišťovnou. Je to test pouze pro nádor prsu.
GENETICKÉ testování zkoumá geny se kterými se člověk narodí a určuje tak, zda existuje dědičné riziko, např. riziko mutací v genu BRCA1/2, které způsobuje dědičné predispozice k rakovině.
GENOMICKÉ testování zkoumá aktivitu specifických genů v nádoru a zajišťuje tak, co řídí jeho růst a chování, zda je pravděpodobný návrat karcinomu. Genomická informace přináší jasnější obrázek o nádoru a jeho chování – umožňuje lékařům určit přesnější rozhodnutí o plánu zajišťovací léčby.
GENOM III. – MUDr. Václav Hlaváč z firmy ROCHE s.r.o. – Komplexní genomové profilování a jeho role v personalizaci onkologické péče v 21. století. – Změny ve zdravotnickém prostředí – Máme hodně informací, ale musíme se naučit je zpracovávat v klinické rozhodnutí – Cena testů není nízká, má naše zdravotnictví dost peněz pro všechny pacienty ? -Personalizovaná léčba – léčba šitá na jednotlivce, na jeho potřeby. I když uděláme genetické testování naše legislativa někdy nedovolí léčit navrhovaným lékem – je to cesta do budoucnosti – Léčení je u nás na vysoké úrovni
Odpoledne měla paní Zuzana Peterová pozvané dva hosty. Byla to její snacha , manželka Pražského rabína, který je jejím synem a vykládala nám o svém životě a druhým hostem byla paní Ludmila Okamura a říkala nám také o svém životě o manželovi a jeho dvou bratřích. Obě ženy mluvily o svém vztahu k víře a síle ženství.
V sobotu nás Liba Žamberská seznámila s programem metastatických žen, Petra Svobodová nám přiblížila roční program projektu mladých pacientek -Bellisek , které mají asi 240 aktivních členů. Další přednášející byla Marta Kostrová , která nás seznámila s novinkami mezinárodní spolupráce za rok 2019 – konferencí v Bruselu a Vídni – zřízení biobanky, podchytit legislativně a společensky všechny pečovatele, sledovat pacienta během léčby pomocí mobilních aplikací, rehabilitační centra pro onkologické pacienty – zabývají se také neuropatií. Pani Veronika Rafflerová – zdravá prsa pro neslyšící – rozjela edukace pro neslyšící po celé republice. Po přestávce byla prezentace pacientských organizací .
Velmi podnětnou konferenci zakončila paní Eva Knappová, která nás seznámila s plánem akcí na rok 2020.