Sněm členských pacientských organizací Ligy proti rakovině – 31. 10. – 1. 11. 2018

Dvě zástupkyně Klubu Diana se zúčastnily sněmu LPR, který se konal 31. 10. – 1. 11. Hlavním programem sněmu bylo zhodnocení hlavních aktivit Ligy v roce 2018, který provedla předsedkyně LPR MUDr. Michaela Fridrichová.

Sbírku Českého dne proti rakovině a Putovní výstavu komentovala zástupkyně agentury Arcadia Praha – Jitka Bajgarová. Bylo prodáno 79% kytiček a vybráno 19, 6 mil. Kč, průměr na prodanou kytičku -24, 9 Kč. Akce se zúčastnilo 58 organizací a získalo se o 800 00 Kč více než vloni. Účastníci sněmu obdrželi vypracované statistické tabulky se všemi zjišťovanými údaji. Skokanem roku se stal spolek Violka z Třebíče a bude oceněn na vánočním koncertu 6. 12 v Praze.

Další informace se týkaly rekondičních pobytů, jejich zveřejnění proběhne 3. 12. LPR přispívá částkou 300,-Kč na den pobytu.
Mgr. Adam Kulhánek představil svůj projekt ADIQUIT, který se týkal odvykání kouření pomocí mobilní aplikace.

K dopolednímu programu proběhla diskuze, kde nás zástupkyně ILCO p. Ředinová informovala o mezinárodním setkání stomiků při příležitosti 25. výročí ILCA.

Odpolední program začínal přednáškou MUDr. Lucie Veselé z Ústavu radiační onkologie Nemocnice na Bulovce na téma Prevence a léčba rakoviny tlustého střeva a konečníku. Paní doktorka popisovala postupy při léčbě a zdůrazňovala především prevenci. Vysvětlila také pojem biologická léčba.

O dlouhodobém programu prevence nádorovýcxh onemocnění hovořila MUDr. Fridirichová z Ústavu radiační onkologie Nemocnice na Bulovce. 70-90% nádorů je způsobeno kouřením, vysvětlila používání imunoterapie, která působí na některé druhy nádorů.

Nečekaným tematem pro všechny účastníky se zabývala přednáška MUDr. Mgr. Marie Opatrné z Onkologické kliniky VFN a 1. LF UK Spirituální péče pro onkologické pacienty. Paní doktorka působí 21 let jako nemocniční kaplan a hovořilo o svých zkušenostech a činnosti.

Mgr. David Přikryl z Ústavu molekulární genetiky AV ČR hovořil o historii vzniku a léčbě rakoviny a o příčinách, které ji způsobují-chemikálie, bakterie, viry a kvasinky.

Jako odlehčení celého dne jsme si vyslechli přednášku jako vždy velmi poutavou od pana Petra Hory Hořejše – Jak jsme jedli a žili před 100 lety.

Druhý den jsme se zúčastnily prohlídky domů na Malém a Staroměstském náměstí. Průvodkyně nám zasvěceně vysvětlovala jednotlivé stavební slohy a pomocí úkolů nám daných jsme sami poznávali, v jakém slohu jsou dané domy postavené.

Akce Plaveme prsa – 14. 10. 2018

Jako v předchozích letech tak i letos se v Brně konala akce Plaveme prsa v plaveckém stadionu za Lužánkami . Z technických důvodů se plavalo v neděli 14. 10. 2018.

Po předchozím projednání s Aliancí Praha zajistil akci vedoucí plaveckého areálu p. Čepelák. Ve 14.00 hod. uvítal přítomné, seznámil s organizačním průběhem akce a popřál všem přítomným hezké sportovní odpoledne. V průběhu odpoledne předvedly 3 x svoji produkci mladé akvabely z TJ Tesla a mistr v plavání Rostislav Vítek z Brna.

Členky Klubu Diana prováděly edukaci prevence rakoviny prsu a nabízely účastníkům letáky a informační materiály . Rovněž prováděly u bazénu evidenci plavajících účastníků a zápis o uplavaných drahách.
Fotografování se ujal p. Najvar. Z Klubu Diana plavalo 7 žen a 2 muži.
Celkem se zúčastnilo 100 plavajících, včetně dětí, kteří uplavali celkem  135 km. Všichni plavali nejen pro dobrou věc, ale hlavně pro své zdraví.
Celá akce se vydařila, atmosféra byla velmi přátelská a pozitivní i díky panu Čepelákovi, který se zájmem a nadšením vše  zorganizoval.

Klub Diana děkuje členkám Klubu Diana, které se aktivně podílely na zdárném průběhu akce ve prospěch onkologicky nemocných žen a veřejnosti.

Psychologická přednáška Mysli proti rakovině – 11. 10. 2018

Na základě informace Aliance žen s rakovinou prsu o moýnosti zúčastnit se přednášek, které jsou organizovány pod záštitou Čs. onkol. společnosti a Čs. lékařské společnosti, zúčastnilo se 15 členek Klubu Diana přednášky PhDr. Ing. Pospíchala, která se konala 11. 10. 2018 v MOU Brno.

Přednáška se věnovala teoretickým, ale především praktickým návodům, jak zvládnout náročná životní období v nemoci i po léčbě rakoviny. Co může člověk udělat sám pro to, aby mu jeho mysl pomáhala při zachování zdraví a tím přispěl i k tomu, aby se nemoc nevrátila. Naše členky si kromě jiných informací vyslechly řadu konkretních doporučení, jak si udržet zdraví z pohledu psychologie.

V dnešní hektické době je třeba, aby i zdravotníci věnovali při léčbě onkol. pacientů pozornost psychickému stavu pacienta.

Zápis z členské schůze Klubu Diana dne 24. 9. 2018

Přítomni: dle prezenční listiny

  1. Členskou schůzi zahájila místopředsedkyně M. Gruberová. V úvodu pozdravila přítomné připomenutím letních dnů, které jsme všichni prožili.
    Vzhledem ke změnám v Klubu Diana, které nastaly úmrtím předsedkyně Evy Najvarové zhodnotila stávající situaci. Výbor KD pokračuje dále v činnosti dle ročního plánu, který byl připraven.
  2. Členská základna byla seznámena s akcemi, které budou probíhat od října 2018 do března 2019:
  • pravidelné poradní dny každé úterý
  • rehabilitační plavání
  • rehabilitační cvičení
  • přednáška Aliance Mysli proti rakovině
  • činnost výtvarné dílny
  • zdravotní vycházky
  • akce Plaveme prsa
  • slavnostní schůze k 30. výročí vzniku KD
  • účast na konferenci LPR
  • účast na konferenci Aliance
  • účast na akcích Aliance pro metastatické ženy

Podrobné informace s termíny konání obdrželi všichni zúčastnění v informačním letáku.

  1. Členové KD byli vyzváni k aktivní účasti na plánovaných akcích a vyzváni k aktivní pomoci při jejich uskutečňování.
  2. Členové KD byli dále seznámeni s akcemi, které proběhly do září 2018. Dosavadní činnost byla hodnocena kladně. Také o těchto akcích byli členové informováni v letáku.
  3. Členská schůze projednala další působení revizorek Klubu Diana Marty Kolářové a Věry Jochmanové. Jejich další tříletá činnost byla jednohlasně schválena a uvedené členky tuto funkci přijímají.
  4. Členská základna byla seznámena se změnami, které probíhají v České spořitelně, kde máme založený účet. Aby bylo možné dále provádět platby za činnosti organizované KD, dohodli se účastníci schůze a odsouhlasili, že používáním platební karty, o kterou bude požádáno, pověřují místopředsedkyni Milušku Gruberovou a hospodáře KD Milana Slavíka. Karta bude využívána pouze na platby z běžného účtu včetně vkladů v hotovosti.
  5. Členům KD byly rozdány pozvánky na slavnostní schůzi KD s návratkou, kterou zúčastnění odevzdali.
  6. Byla provedena edukace prevence rakoviny prsu a rozdány letáčky o samovyšetření a brožury Amélie – Psychosociální minimum.
  7. Diskuze
  8. Závěrem schůze poděkovala místopředsedkyně za účast, za projevenou aktivitu pro připravované akce a pozvala na slavnostní schůzi a další připravované akce.

Ozdravný pobyt v Loučné nad Desnou 8.-15. 9. 2018

Na pobyt nás jelo 20 členů Klubu Diana, z to dvě členky přijely až v pondělí na večeři. V Losinách měl vlak výluku a do Loučné jsme přijeli autobusem. Po ubytování jsme se šli projít po Loučné, ale hlavně na hody, které se zde konaly.

V neděli jsme v 10 hod. vyšli po červené značce směrem k Třípramennému potoku, část zdatnějších členů pokračovala dál k
„U obrázku“ a ostatní jsme se vrátili zpět zase jinou cestou.
V pondělí jsme se vydali na druhou stranu opět po červené značce a pak po modré a došli jsme do vedlejší vesnice a po stejné cestě kolem vody jsme se vrátili zpět.

V úterý jsme po snídani odjeli autobusem do Koutů nad Desnou a v 11 hod. absolvovali exkurzi do přečerpávací elektrárny Dlouhé stráně.
Tuto exkurzi jsme absolvovali spolkečně se sdružením KON z Pardubic které jsme potkali před nástupištěm na exkurzi. Z přečerpávací nádrže byl krásný rozhled po krajině. Exkurze byla velmi zajímavá.

Ve středu jsme vyjeli autobusem na Červenohorské sedlo a tam se rozdělili, část šla na Vřesovou studánku a část směrem ke Švýcárně.

Přálo nám počasí takže jsme se kochali krásnými panoramaty.

Ve čtvrtek jsme jeli do Velkých Losin a prohlédli si zámek a lázně.

V pátek nám začalo pršet, takže jsme měli volný program.

Pobyt se nám i díky krásnému počasí vydařil.

Rekondiční pobyt Kutná Hora – 18. 6. – 22. 6. 2018

O účast členů klubu Diana na pobyt v Kutné Hoře byl již od počátku velký zájem. Je to pochopitelné, protože toto město a jeho památky je zapsáno od roku 1995 do seznamu světového a kulturního dědictví. Celkem se zůčastnilo 31 členů Klubu Diana.

Během pobytu Jsme si prohlédli Chrám sv. Barbory, Katedrálu nanebevzetí Panny Marie a sv. Jana Křtitele v Sedleci, Hřbitovní kostel Všech svatých – Kostnici, Vlašský dvůr, Muzeum stříbra a doly, kde se stříbro v minulosti těžilo a další památky ve městě.

Velkým zážitkem pro nás byla návštěva stříbrných dolů, kde jsme obdrželi pláště, helmy a čelovky, neboť prohlídka byla v podzemních, velmi úzkých prostorách.

Velké množství restaurací a cukrárny ve městě nám ve volném čase nám poskytly občerstvení a odpočinek mezi jednotlivými návštěvami historických památek. Protože bylo velmi teplo, tak turistických vycházek se zúčastnili jen někteří členové a vyšli na rozhlednu nad městem, nebo se vydali naučnou stezkou v okolí města.
S ubytováním v hotelu Kréta jsme byli spokojeni, renovované a prostorné pokoje nám skýtaly veškeré pohodlí.

Stravování formou polopenze bylo rovněž na velmi dobré úrovni a celkovou spokojenost nám umocnil ochotný a vstřícný personál. Vedení hotelu nám vycházelo maximálně vstříc, za což velmi děkujeme paní vedoucí.

Celkový pobyt byl všemi hodnocen velmi kladně, z Kutné Hory jsme odjížděli plni nových zážitků a poznání tohoto města, tak bohatého kulturními památkami, kterým je věnována náležitá péče.

Za uspořádání pobytu, jeho organizaci a celý průběh poděkovali všichni při závěrečném posezení výboru Klubu Diana a věnovali vzpomínku naší předsedkyni Evě Najvarové, která se bohužel pobytu nedočkala a velmi nám všem chybí.

Zájezd Bouzov – Loštice – Javoříčko – 29. 4. 2018

Klub Diana uspořádal již tradiční autobusový zájezd tentokrát na střední Moravu. Zájezd nezačal nejlépe, neboť ve stanovený čas se nedostavil objednaný autobus. Po složitějším pátrání jsme sehnali dispečerku Tourbusu, která nám zařídila náhradní spoj, však s hodinovým zpožděním.

Dále se nám též podařilo posunout začátek prohlídky hradu Bouzov. Tuto romantickou a velkolepou stavbu si zařídil řád německých rytířů. Po zajímavé prohlídce standardním okruhem jsme zamířili do města Loštice, kde jsme měli plánovanou exkurzi ve výrobně známých olomouckých tvarůžků. Dali jsme však přednost obědu ve zdější restauraci a nákupu výrobků v podnikové prodejně a útulné cukrárně s tvarůžkovými výtvory.

Odpolední program začal v obci Javoříčko, kterou nacisti v průběhu války vypálili a zastřelili její obyvatele. Nad obcí se však v kopci Špraněk nachází známé Javoříčské jeskyně, i když jsme museli z parkoviště vystoupat po schodech ke vchodu do jeskyně. Tuto namáhavější část absolvovali všichni účastníci i ti méně zdatní. Prohlídka však uspokojila i ty nejnáročnější účastníky zájezdu, i když jsme absolvovali jen kratší část trasy.

Třešničkou na dortu našeho zájezdu bylo překvapení vedoucího akce, a sice návštěva arboreta v Bílé Lhotě, kde se nás ujal fundovaný průvodce a provedl nás celým arboretem se zasvěceným výkladem a odpověděl na všechny kladené otázky. Prohlídka arboreta se všem líbila.
Těšíme se již na zájezd v příštím roce.

Psychologický seminář – Brno 19. 4. 2018

Aliance žen s rakovinou prsu Praha, uspořádala v Brně – hotelu Grand 19. 4. 2018 odborný seminář pro onkologické pacienty klubu Diana a jejich přátele „Jak udržet energii a pohodu“.

Na téma práva pacienta a komunikace ve zdravotnictví – základní teoretické informace, práce ve skupinách, příklady z praxe, přednášela zkušená lektorka z Amelie, o.s.

Semináře se zúčastnilo 30 členek klubu Diana a získané informace budou pro ně cenným návodem, jak hájit svoje práva pacienta ve vztahu k lékařům, zdravotnickým zařízením a institucím, které řeší přípomínky, nebo stížnosti pacientů. Jako jsou např.: lékařská komora, nemocniční ombudsman, soudy, rozhodčí komise, zdrav. pojišťovny, odbory zdravotnictví a další instituce.

Přítomným účastníkům byla nabídnuta možnost konzultace v případě potřeby s paní dr. Peterovou, po tel. dohodě prostřednictvím výboru klubu Diana, ev. Aliance Praha.

Písemný materiál „Práva pacientů“ je k dispozici v klubu Diana Brno.

Zápis z výroční schůze Ligy proti rakovině – 13. 3. 2018 v Praze

Výroční schůzi zahájila předsedkyně LPR MUDr. Fridrichová a úvodem seznámila přítomné se zprávou o činnosti za rok 2017.

V průběhu roku proběhly sympozia, byl zorganizovaný Den proti rakovině, plénární program, konference, Český den proti rakovině, děkovný koncert, výstava – Arkadia – každý svého zdraví strůjcem v 8 městech, spolupráce s dermatologickými lékaři, kolektivní sněm, koncert v Karolinu. Byly podpořeny vybrané projekty ve školách, hospicích, nádorová linka a výběr publikací a zorganizovány rekondice.

Za účast a spolupráci v programu LPR poděkovala paní předsedkyně všem, kteří se na činnosti podíleli. Rok 2017 je této oblasti považován za úspěšný. Dále dle programu byli přítomní seznámeni s hospodařením a zprávou revizní komise. Vše shledáno v pořádku, výsledky hospodaření hodnoceny kladně – odsouhlaseno delegáty.

S organizací a přípravami Českého dne proti rakovině seznámila zástupkyně ag. Arcadia p. Beigerová. Sbírka s prodejem kytiček bude zaměřena na prevenci a léčbu kolorektárního karcinomu, střeva a konečníku.

Do 14. 3. 2018 je termín odeslání přihlášek organizací na objednávku kytiček. Po tomto termínu je možné ještě poslat přiobjednávku, neboť bylo organizacemi objednáno menší množství, než v předchozích letech.
V termínu od 9. do 12. 4. 2018 budou po předchozím upozornění kytičky rozesílány na organizace. V zásilce budou opět přiloženy knížky, časopisy a sušenky pro prodávající.
V České televizi bude 14 dní před sbírkou probíhat kampaň pro občany.

V další části schůze byla provedeno odvolání stávajícího výboru a revizní komise a navrženo nové složení .
Návrh a volba nového výboru a revizní komise byl přijat a beze zbytku odsouhlasen a jednohlasně zvolen delegáty s mandátem.
Složení výboru zůstavá, změna byla provedena pouze ve vedení revizní komise.
Nová předsedkyně LPR MUDr. Fridrichová poděkovala přítomným za důvěru a všem za vzájemnou spolupráci.

V další části schůze byly zdravotní přednášky dle programu, zaměřené na karcinom tlustého střeva a konečníku. Více je možné seznámit se na www.ilco.cz
Na toto téma byly také zodpovězeny některé dotazy přítomných delegátů.

Posledním bodem programu byla přednáška Doc. Nesměráka na téma Příroda versus chemie. Týkala se jak využití chemie v kosmetice, tak i ve zdravotnictví. Náplň přednáěek je v písemné formě přiložena k zápisu.

Závěr konference provedla předsedkyně LPR, poděkovala přítomným delegátům i přednášejícím za účast a přínos ve prospěch onkol. pacientů a vyzvala k pokračování činnosti v r. 2018 .

4. slet DAM – Den Aliance v MOÚ Brno dne 6. 3. 2018

Setkání zahájila ředitelka Aliance E. Knappová a uvítala všechny přítomné. Zdůraznila potřebu a důležitost setkání lékařských kapacit se zástupci pacientských organizací, jejichž cílem je zlepšení léčby a péče onkologických pacientů a vzájemná informovanost. 

Program:

  • 10:00 – Zahájení E. Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu
  • 10:10 – Informace o významu novely koncepce onkologické péče v ČR /Věstník MZd 13, 2017/
    • prof. MUDr. J. Žaloudík, CSc., ředitel MOÚ
  • 10.30 – Informace o nabídce pomůcek a vlastní pacientská zkušenost
    • PharmDr. Š. Kozáková, MBA, náměstkyně ředitele MOÚ pro lékárenství
  • 10.40 – Zahraniční host Patrick Migueu z Jules Bordet Institute v Bruselu (nemocnice a univerzitní výzkumný ústav zaměřený na onkologii)
    • Podpora klinického výzkumu prostřednictvím spolupráce pacientských organizací a onkologických center
  • 11.30 –  Rada pacientů v MOÚ
    • PhDr. Z. Joukalová, vedoucí Onkologického informačního centra MOÚ
  • 11.40 –  Rady pac. evropských ústavech a mezinárodní projekt INTENT
    • doc. MUDr. M. Svoboda, Ph.D., náměstek pro vědu a vzdělávání
  • 12.00  –  Aktuality lékových klinických studií
    • Mgr. M. Hanáková, Oddělení klinických hodnocení MOÚ
  • 12.15 – Liga proti rakovině a projekt pohybových aktivit
    • Ing. I. Hrnčiříková, Ph.D., předsedkyně LPR Brno
  • 12.30 – Přestávka, občerstvení
  • 13.15 – Moderovaná diskuze na téma zkušenosti pacientek s KOC a hlavní problémy v regionech
    • Panel : E. Knappová, M. Svoboda, Z. Joukalová, Š. Kozáková

V roce 2018 je naplánováno 5 seminářů ve spolupráci s Amelií, hlavní náplní – komunikace s lékařem. Přítomní byli informováni o významu novely koncepce onkol. péče v ČR ředitelem MOU. S podporou klinického výzkumu v onkologii  seznámil přítomné zahraniční host. Cílem spolupráce je zlepšit komunikaci s pacienty s ústavy, onkol. centry, propagaci výzkumu. Institut v Bruselu sdružuje 78 center v Evropě. Posluchačům setkání byly přítomnými zástupci zodpovězeny otázky na daná témata a předány informativní materiály.

Z Klubu Diana se zúčastnilo 17 členek KD